Depuis janvier 2022, l'Assurance Maladie a mis en place la création d'un dossier médical numérique partagé dénommé Mon espace santé, et ce sans l'accord préalable de ses assuré.es. Le périmètre des données personnelles collectées et partagées se trouve ainsi étendu et il ne sera plus possible de choisir de partager ou non ses données de santé avec les administrations et professionnel.le.s de santé.
XY Media avait préssenti les dangers que représentent ses nouveaux espaces de données partagées pour les personnes trans dans un article publié en septembre 2021 intitulé Les dangers du service « Mon espace santé » d’Ameli pour les personnes trans. Il y a donc à craindre pour la sécurité des données, mais à redouter plus encore la stigmatisation et la discrimination des personnes trans, queers, psychiatrisées, sujettes à addictions, etc., pouvant s'exposer au refus de soin.

Il existe un moyen de s'opposer à la création de cet espace santé, Ameli délivre normalement des notifications de création de compte, laissant 6 semaines aux assuré.e.s pour consentir à sa création. Un code devrait également vous parvenir mais nombre de personnes n'ont reçu ni notification ni code dédié... On peut néanmoins prendre les devants et se rendre sur la page Mon espace santé afin de refuser son activation. Il faut se rendre tout en bas de la page et cliquer sur le bouton "M'opposer à mon espace santé". On vous demandera alors de saisir un code, que vous pouvez obtenir en fournissant votre numéro de sécurité sociale et le numéro de série de votre carte vitale (en haut à gauche pour les cartes sans photo et à droite de la photo s'il y en a une). Après cette étape, on vous invite encore une fois à créer ou refuser la création de votre espace santé, et ainsi de renoncer aux avantages qu'offrirait ce dossier partagé... Vous avez également, après refus, la possibilité de télécharger un justificatif qui atteste de votre opposition.

Si cet espace a été créé à votre insu, vous disposez toujours d'un recours pour le désactiver mais vos données seront conservées 10 ans (il faudrait voir s'il est possible de s'opposer à cette archive forcée également).

Partagez massivement cette information et la manip à suivre pour empêcher la création d'un espace santé autour de vous !